Kohti tuntematonta reppu toivoa täynnä –Eväitä hyvään elämään muistisairauden kanssa

Muistisairauden myötä suunnitelmat voivat mennä uusiksi. Tulevaisuus voi näyttää sumuiselta tai edessä oleva polku vaikuttaa hankalakulkuiselta. Muistisairauteen sairastunut henkilö voi tuntea olevansa yksin uudenlaisen elämäntilanteen kynnyksellä ja sairastuminen voi ajoittain tuntua jopa maailmanlopulta.

”Mietin, että tässäkö se nyt oli. Että enää ei ole mitään odotettavaa jäljellä”.

Puolisot, kumppanit ja läheiset voivat kokea huolta tulevaisuudesta ja muistisairauden etenemisestä.

”Muistisairauden toteaminen aiheutti aluksi kovan stressin, miten tästä selvitään?”.

Toisaalta diagnoosi voi myös olla helpotus, kun epämääräiset oireet ja arkeen liittyvät haasteet saavat selityksen.

Muistisairauteen liittyy olennaisesti stigma, eli häpeäleima, jolla tarkoitetaan muistisairauteen liittyviä stereotyyppisiä oletuksia ja kielteisiä mielikuvia. Vaikka tieto ja ymmärrys muistisairauksista on lisääntynyt viimeisten vuosikymmenten aikana, muistisairauteen liittyvät kertomukset keskittyvät edelleen usein menetyksiin ja toivottomuuteen. Muistisairauteen liittyy kielteisiä asenteita ja julkisessa viestissä korostuvat usein uhat tai kustannustaakka.

Muistisairautta sairastava on riskissä joutua ohitetuksi itseään koskevissa keskusteluissa ja moninaisissa päätöksenteon tilanteissa. Koettu syrjintä ja stigma voivat alentaa muistisairautta sairastavan henkilön ja hänen läheisensä itsetuntoa sekä lisätä ahdistusta ja heikentää elämänlaatua.

Pysähdytään miettimään, miten voimme kääntää kertomuksen toivottomuudesta kohti toivon näkökulmaa

Mitä sinä pakkaisit mukaan matkalle kohti tuntematonta? Minä ottaisin hämärälle polulle mukaan valonlähteen ja kartan helpottamaan matkantekoa. Reppuun varaisin monipuolisesti maukkaita eväitä. Lisäksi toivoisin kohtaavani matkalla kanssakulkijoita.

Toivo on tässä valonlähde – lyhty tai taskulamppu – jonka avulla valaistaan ja kiinnitetään huomiota asioihin, jotka edistävät hyvää elämää ja muistisairauteen sopeutumista. Kartta rakentuu omahoitotaitojen tunnistamisesta ja tulevaisuuden suunnittelusta. Eväitä ovat tieto muistisairaudesta, siihen liittyvistä keskeisistä tukimuodoista ja oivallus siitä, että elämä on hyvää myös muistisairauden kanssa. Vertaistuki on sidos, joka nivoo nämä ulottuvuudet yhteen mahdollistamalla tunteiden tuulettamisen ja käytännönläheisen tiedon jakamisen.

”Omahoitovalmennus-ryhmä oli positiivinen ja vapauttava kokemus, joka tuli meille oikeaan aikaan. Ilolla jatketaan toistemme tapaamista – niin hyvät eväät saatiin.”

Tutustu Vanhustyön keskusliiton Omahoitovalmennus-toimintaan: www.vtkl.fi/omahoitovalmennus

Lähteitä ja lukuvinkkejä teemaan liittyen:

Amponsem, S., Wolverson, E., & Clarke, C. (2023). The meaning and experience of hope by people living with dementia as expressed through poetry. Dementia (London, England), 22(1), 125–143. https://doi.org/10.1177/14713012221137469
Cotter, V. T., Gonzalez, E. W., Fisher, K., & Richards, K. C. (2018). Influence of hope, social support, and self-esteem in early stage dementia. Dementia (London, England), 17(2), 214–224. https://doi.org/10.1177/1471301217741744
Hevink, M., Linden, I., de Vugt, M., Brodaty, H., Low, L. F., Phillipson, L., Jeon, Y. H., Gresham, M., Doucet, S., Luke, A., Vedel, I., McAiney, C., Szcześniak, D., Błaszkiewicz, M., Rymaszewska, J., Verhey, F., & Wolfs, C. (2024). Moving forward with dementia: an explorative cross-country qualitative study into post-diagnostic experiences. Aging & mental health, 1–10. Advance online publication. https://doi.org/10.1080/13607863.2024.2342968
Low, LF., Purwaningrum, F. Negative stereotypes, fear and social distance: a systematic review of depictions of dementia in popular culture in the context of stigma. BMC Geriatr 20, 477 (2020). https://doi.org/10.1186/s12877-020-01754-x

Vanhustyön keskusliitto. (2024). Lainaukset: anonyymit kyselyt Omahoitovalmennus-ryhmiin osallistuneille iäkkäille ihmisille