Toimijuus säilyy, vaikka muisti heikkenee

Muistisairauksista puhuttaessa huomio kiinnittyy usein siihen, mitä sairauden myötä menetetään: lähimuisti heikkenee ja arjen sujuvuus vaikeutuu. Harvemmin pysähdytään kysymään, että mitä säilyy ja miten sairastuneet itse kokevat asioita? Tuore tutkimuksemme tuo esille sairastuneiden näkökulmaa: muistisairas ihminen haluaa päättää omista asioista ja vaikuttaa omaan arkeensa. Toimijuus säilyy, vaikka se saa ajan myötä uusia muotoja.

Toimijuus rakentuu useista eri ulottuvuuksista

Tutkimuksessamme tarkastelimme toimijuutta sen kautta, mitä ihmiset haluavat tehdä, mitä he osaavat, mihin he pystyvät, millaisia mahdollisuuksia heillä on ja millaisia tunteita tilanteeseen liittyy.

Muistisairaat ihmiset kertoivat omasta arjestaan ja siitä, mikä heille on tärkeää. Monella oli edelleen vahva halu päättää omista asioistaan ja säilyttää mahdollisimman paljon itsenäisyyttä arjessa. Halu liittyi usein tarpeeseen pitää kiinni tutusta elämästä ja omasta merkityksellisyyden kokemuksesta. Osaaminen näkyi elämän aikana kertyneinä taitoina, jotka saattoivat säilyä pitkäänkin sairaudesta huolimatta.

Moni kuvasi myös sitä, kuinka arjessa etsitään uusia tapoja selviytyä muistamisen haasteista. Käytössä voivat olla kalenterit, muistilaput, omat rutiinit tai läheisten apu. Kyse ei ole luovuttamisesta vaan sopeutumisesta – siitä, että elämä jatkuu muuttuneessa tilanteessa hieman eri tavoin kuin ennen.

Tutkimukseen osallistujat puhuivat yllättävän vähän siitä, mitä he eivät enää pysty tekemään. Esimerkiksi ajokortista ja autosta luopuminen olivat kaventaneet mahdollisuuksia elää oman näköistä arkea, mutta niistä oli päästy yli. Olennaisempaa oli se, mikä on mahdollista ja miten. Erityisen kiinnostava havainto liittyi ihmissuhteisiin. Muistisairaat kertoivat, että puoliso, lapset, ystävät ja muut läheiset auttoivat arjessa tavalla, joka vahvisti heidän mahdollisuuksiaan tehdä omia valintoja. Lisäksi palvelut ja olemassa oleva toimintakyky tukivat osallistumista ja toimijuutta. Kaikilla ei kuitenkaan ollut samanlaisia mahdollisuuksia ja ne jakautuivat epätasaisesti.

Erityisen tärkeäksi nousivat tunteet. Muistisairaus herättää turhautumista ja huolta, mutta monet kertoivat käyttävänsä huumoria keinona kohdata arjen haasteita. Tavaroiden etsiminen saattoi harmittaa, mutta pilke silmäkulmassa ”lisätä askelia elämään”. Hyväksyntä ja päivä kerrallaan eläminen auttoivat sopeutumaan elämään sairauden kanssa.

Toimijuus muuttaa muotoaan

Muistisairaus muuttaa väistämättä ihmisen toimijuutta, mutta ei yksiselitteisesti vie sitä pois. Toimijuuden eri ulottuvuudet muuttuvat sairauden edetessä eri tavoin. Osaaminen ja kykeneminen heikkenevät ja voivat lopulta kadota kokonaan. Samalla myös tulevaisuuteen liittyvät toiveet ja tavoitteet voivat muuttua.

Aineistomme perusteella toimijuus rakentui ennen kaikkea kykenemisen, haluamisen ja mahdollisuuksien kautta – ei niinkään rajoitusten tai pakkojen korostumisena. Toisaalta asioiden haluaminen eli motivaatio voi ylläpitää sekä kykenemistä että pystyvyyden kokemusta.

Mitä tästä tutkimuksesta opimme?

Muistisairaan ihmisen toimijuutta ei kannata tarkastella vain kysymyksenä siitä, pystyykö hän johonkin vai ei.

Sen sijaan keskeisiä kysymyksiä ovat:

• Mitä ihminen haluaa?
• Mitä hän osaa ja pystyy edelleen tekemään?
• Mitä hän voi tehdä yhdessä muiden kanssa?
• Miten voimme tukea näitä asioita?

Toimijuus ei ole joko–tai, vaan muuttuva ja suhteissa rakentuva prosessi. Tutkimuksemme mukaan toimijuus ei ole vain itsenäistä suoriutumista tai päätöksentekokykyä. Se on myös sopeutumista, yhdessä tekemistä ja oman elämän merkityksellisyyden säilyttämistä muuttuvassa tilanteessa.

Muistisairaan ihmisen toimijuuden tukemisessa läheisillä, palveluilla ja ympäristöllä on keskeinen merkitys. Muistisairaan lähellä olevat ihmiset ja palvelujärjestelmä eivät ole pelkästään avun tarjoajia, vaan myös toimijuuden mahdollistajia. Arjen pienetkin yhteiset käytännöt kuten kuunteleminen, mukaan ottaminen keskusteluun ja yhteinen tekeminen voivat vahvistaa kokemusta toimijuudesta ja merkityksellisyydestä.