Ajankohtaista

Elokuussa 2024 käynnistyi kolmivuotinen Egenvårdsgruppträning-projekti (2024–2027), jota toteuttaa Vanhustyön keskusliitto ja rahoittaa Stiftelsen Blomsterfonden i Helsingfors sr. Projektin tavoitteena on kehittää ja vakiinnuttaa Omahoitovalmennus-toimintaa myös ruotsinkielisille ja kaksikielisille, muistisairauden varhaisessa vaiheessa oleville henkilöille ja heidän puolisoilleen. Toimintaa voidaan jatkossa laajentaa myös uusille alueille.

Projektin alkuvaiheessa vuosina 2024–2025 toteutettiin kaksi kyselyä: toinen alan ammattilaisille ja vapaaehtoisille, toinen muistisairausdiagnoosin saaneille, heidän läheisilleen sekä muististaan huolestuneille. Tulokset vahvistavat Egenvårdsgruppträning-toiminnan merkityksen ja tarpeen sen laajentamiselle.

Äidinkielen merkitys ja palvelujen saatavuus

Ammattilaiskyselyyn vastasi 52 henkilöä, ja heistä peräti 90 prosenttia piti kohderyhmälle suunnattua ryhmätoimintaa tarpeellisena. Erityisesti korostuivat yhteisöllisyys, sosiaalinen kontakti ja tiedonvaihto.

Muistisairauteen liittyvä stigma on edelleen monille melko suuri, minkä vuoksi sosiaalisia tilanteita vältetään. Ryhmätoiminta tälle kohderyhmälle voitaisiin siksi kokea ”turvallisemmaksi” ja siinä voitaisiin nähdä, ettei ole yksin elämäntilanteensa kanssa.

Äidinkielen merkitys nousi esiin avaintekijänä, ja ruotsinkielisten palvelujen puute on huomattava useilla alueilla. Tämä havainto tukee aiempia tutkimuksia (esim. Häkkinen ym., 2024), jotka osoittavat vähemmistökielisten ikääntyneiden olevan suuremmassa syrjäytymisriskissä palveluista.

Ammattilaiset painottivat varhaisen tuen, vertaistuen ja eri toimijoiden välisen yhteistyön välttämättömyyttä. Yleisiä haasteita olivat puolisoiden kuormittuminen, sairauden kieltäminen, eristäytyminen sekä rajalliset ruotsinkieliset palvelut. Vain kolmannes (31,4 %) koki, että muistitutkimuksiin hakeudutaan ajoissa, yli 40 prosenttia arvioi sen tapahtuvan liian myöhään.

Tärkeimmiksi tukimuodoiksi nousivat fyysiset ryhmätapaamiset, tieto muistisairauksista ja palveluista sekä vertaistuki. Osallistumista edistävinä tekijöinä korostuivat helposti saavutettava sijainti (94,2 %) ja palvelun tarjoaminen äidinkielellä (86,5 %).

Muistisairaiden ja heidän läheistensä kokemuksia

Keväällä 2025 toteutettuun kyselyyn vastasi 30 henkilöä. Vaikka yli 70 prosenttia uskalsi puhua muistisairaudesta läheistensä kanssa. Stigma ja häpeä vaikuttivat edelleen:

Muistisairaus on äärimmäisen pelottavaa – pelko siitä, että joutuu kokemaan oman todellisuutensa osien katoavan.

Diagnoosin jälkeiset kokemukset olivat vaihtelevia. Tiedon määrän ja sen käsittelyn koettiin olevan haasteellisia. Myös emotionaalinen tuki oli monin paikoin puutteellista.

Omainen sanoi, ettei halua apua ja hänet jätettiin oman onnensa nojaan, ja minä jäin yksin epätoivon kanssa, kun näin hänen muuttuvan joksikin, mitä en enää tunne. Se oli traumaattista.

Eniten kaivattiin tietoa muistisairaudesta ja palveluista (63 %), ohjausta ja neuvontaa (57 %) sekä emotionaalista tukea (43 %). Osallistumisen ehdoiksi mainittiin helppo saavutettavuus (73 %) ja ruotsinkielinen palvelu (70 %).

Egenvårdsgruppträning-toiminta vastaa todelliseen tarpeeseen

Kyselyt osoittavat selkeän tarpeen varhaiselle, johdonmukaiselle ja kielisensitiiviselle tuelle. Ruotsinkielisten palvelujen puute on todellinen ongelma, ja Egenvårdsgruppträning-toiminta vastaa tähän tarjoamalla tutkimukseen perustuvaa ryhmämuotoista tukea sekä suomeksi että ruotsiksi. Toiminta auttaa muistisairauden varhaisessa vaiheessa olevia ja heidän puolisoitaan vahvistamaan omahoitotaitojaan, käsittelemään elämäntilannettaan ja suunnittelemaan tulevaa.

Projektin merkitys korostuu erityisesti kunnissa, joissa ruotsinkielisen tuen saatavuus on rajallinen tai jopa olematon. Kyselyyn vastanneista 86 prosenttia koki ruotsinkielisiä palveluita olevan liian vähän. Eräs vastaaja totesi pysäyttävästi:

Ei yksikään palvelu ole toistaiseksi ollut ruotsiksi! Sairastunut ei osaa enää suomea eikä ymmärrä, mitä suomeksi sanotaan.

Tämä korostaa ruotsinkielisten palveluiden tärkeää merkitystä turvallisuuden, ymmärrettävyyden ja osallisuuden kannalta: kyse ei ole vain kielitaidosta, vaan myös kulttuurista ja kielellisestä identiteetistä.

Egenvårdsgruppträning-toiminta tarjoaa turvallisen tilan, jossa voi käsitellä sairauden tuomia haasteita, mutta myös kokea toivoa ja iloa. Tämä toiminta on tärkeä ja perusteltu askel kohti kielellisesti saavutettavaa tukea muistisairauden varhaisessa vaiheessa.

Lisätietoa kyselyiden tuloksista löytyy osoitteesta: Kyselyjen tulokset

Teksti: Emilia Stark, alueohjaaja, Egenvårdsgruppträning-toiminta, Vanhustyön keskusliitto