Ajankohtaista

I augusti 2024 startade det treåriga projektet Egenvårdsgruppträning (2024–2027), som genomförs av Centralförbundet för de gamlas väl och finansieras av Stiftelsen Blomsterfonden i Helsingfors sr. Syftet med projektet är att utveckla och etablera Egenvårdsgruppträning-verksamheten också för svenskspråkiga och tvåspråkiga personer i ett tidigt skede av minnessjukdom och deras partners.

För att säkerställa att Egenvårdsgruppträning-verksamheten möter ett verkligt behov, genomfördes två enkäter under projektets inledande fas 2024–2025. Enkäterna riktades till yrkesverksamma och frivilliga, samt till personer med minnessjukdom, deras anhöriga och de som känner oro för sitt minne. Resultaten från båda enkäterna bekräftade betydelsen av att erbjuda och utvidga denna typ av verksamhet.

Modersmålets betydelse och tillgång till service

Svaren från de 52 yrkesverksamma var tydliga: 90 % ansåg att gruppverksamhet för målgruppen är nödvändig. Det framhölls att gemenskap, social kontakt och informationsutbyte är viktiga faktorer för att hantera den nya livssituationen. Som en respondent uttryckte det:

Stigmat kring minnessjukdom fortsättningsvis ganska stort för många, vilket gör att man drar sig undan sociala sammanhang. Gruppverksamhet riktad till de här personerna skulle därför kunna upplevas mera “trygga” och man skulle där se att man inte är ensam med livssituationen.

Modersmålets betydelse lyftes fram som en viktig faktor, och brist på svenskspråkig service var påtaglig inom flera områden. Yrkesverksamma betonade även vikten av tidiga insatser, kamratstöd och samarbete mellan olika aktörer. Vanliga utmaningar var anhörigas belastning, sjukdomsförnekelse, isolering samt begränsad tillgång till svenskspråkig service. Endast en tredjedel (31,4 %) upplevde att personer söker minnesutredningar i tid, medan över 40 % ansåg att det sker för sent.

De mest prioriterade stödformerna enligt respondenterna var fysiska gruppträffar, information om minnessjukdomar och service, samt kamratstöd. Avgörande för deltagande i gruppverksamhet var främst lättillgänglighet (94,2 %) och att kunna få stöd på sitt modersmål (86,5 %).

Erfarenheter bland personer med minnessjukdom och deras närstående

Våren 2025 deltog 30 personer i enkäten riktad till personer med minnessjukdom och deras närstående. Även om över 70 % ansåg att de vågar tala om minnessjukdom med vänner och familj, påverkade rädsla, stigma och skam fortfarande upplevelsen. Ett citat fångade en del av känslan:

Minnessjukdom är extremt skrämmande – rädsla för att måsta uppleva att bitar av ens egen verklighet raderas ut.

Erfarenheterna efter diagnosen varierade, men mängden information och svårigheten att bearbeta den upplevdes som utmanande. Det emotionella stödet var i många fall bristfälligt. En stark upplevelse underströk känslan av ensamhet i den nya livssituationen:

Min egna sa att hen inte vill ha hjälp och blev lämnad vind för våg, och jag blev ensam med desperationen av att se hen förändras till något jag inte mer känner till. Det var traumatiskt.

De största behoven enligt respondenterna var information om minnessjukdom och tillgänglig service (63 %), handledning och rådgivning (57 %) samt emotionellt stöd (43 %). De främsta kriterierna för deltagande i gruppverksamhet var lättillgänglighet (73 %) och svenskspråkig service (70 %).

Egenvårdsgruppträning- verksamheten som svar på ett verkligt behov

Enkätresultaten visar tydligt behovet av tidigt, konsekvent och språkmedvetet stöd. Bristen på svenskspråkig service är en utmaning, och Egenvårdsgruppträning-verksamheten svarar på detta genom att erbjuda forskningsbaserad gruppverksamhet på både finska och svenska. Verksamheten hjälper personer i ett tidigt skede av minnessjukdom och deras partners att stärka sin egenvårdskompetens, bearbeta sin livssituation och planera för framtiden.

Projektets betydelse framhävs särskilt i kommuner där tillgången till svenskspråkigt stöd är begränsad eller obefintlig. Av respondenterna uppgav 86 % att det finns för lite svenskspråkig service. En respondent uttryckte det träffande:

Inte en ända tjänst har varit på svenska hittills! Den insjuknade kan inte finska mer och förstår inte vad man säger på finska.

Detta understryker betydelsen av svenskspråkig service för trygghet, begriplighet och delaktighet. Det handlar inte bara om språkkunskaper, utan även om kultur och språklig identitet.

Egenvårdsgruppträning-verksamheten erbjuder ett tryggt utrymme där man kan hantera de utmaningar sjukdomen medför, och även få uppleva hopp och glädje tillsammans med andra. Denna verksamhet är ett viktigt och välmotiverat steg mot språkligt tillgängligt stöd i början av en minnessjukdom.

Utgångslägesanalys 2025

Text: Emilia Stark, Regional handledare, Egenvårdsgruppträning-verksamheten, Centralförbundet för de gamlas väl

Källa: Häkkinen, E., Nyqvist, F., Nordberg, C., Nygård, M., Björklund, S., & Hemberg, J. (2024). Social exclusion in service settings amongst Swedish-speaking older adults in Finland: Language incongruency or identity discrimination, or both? International journal of ageing and later life : IJAL, 17(2), 37. https://doi.org/10.3384/ijal.1652-8670.4820