Kuule minua – muistisairaiden äänen kuuleminen
Julkaistu: 22.4.2024
Argumentan Kuule minua -työpajassa Heponiemessä, Karjalohjalla (18.-19.4.2024), joukko muistitutkijoita ja muutama kokemusasiantuntija keskittyivät muistisairaiden äänen kuulemiseen ja heidän kokemuksiensa ymmärtämiseen. Työpajan avasi hankkeen vetäjä Jenni Kulmala.
Päivän aikana käsiteltiin muun muassa muistisairauden loppuvaiheen hoitoa ja läheisten hyvinvointia. Riku Laakkosen ohjaamat harjoitukset antoivat osallistujille syvempää ymmärrystä muistisairaiden maailmaan.
Hankkeen näkyvyys mediassa ja mediasuhteet herättivät runsaasti keskustelua. Tutkijat ovat kohdanneet haasteita yhteistyössä median kanssa, mutta on ollut myös hyviä kohtaamisia. Selkeä tarve viestintä-, vaikuttamis- ja mediakoulutukselle tunnistettiin ja toivottiin hankkeen viestien kiteyttämistä, mikä helpottaisi median kohtaamista.
Ensimmäisenä päivänä oli myös kaksi puheenvuoroa. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) Teija Hammar kertoi palliatiivisesta hoidosta ja saattohoidosta ja miten niitä valtakunnallisesti organisoidaan.
Vanhustyön keskusliiton Omahoitovalmennus-toiminnan Laura Rautiainen ja Merja Kahilainen laittoivat asiantuntijat kirjoittamaan voimavarakirjeen.
Päivän päätteeksi nautittiin yhteisestä illallisesta ja rentoutumisesta saunoen, ulkoillen ja seurustellen.
Toisena päivänä aamuauringon paistaessa osallistujat kokoontuivat jälleen yhteen testaamaan syyskuun loppuseminaarin ohjelmaa. Yhdessä pohdittiin muun muassa, miten viestiä muistisairaiden asioiden tärkeydestä mediassa ja yhteiskunnassa. Jokainen pääsi kirjoittamaan runon.
Generatiivinen tekoäly (ChatGPT) kirjoittama runo avainsanoilla muisto, ikä ja toivo:
Muistojen kudelma, ajassa ikä.
Sydämessä toivo, joka ei häviä.
Muistot kantavat menneiden päivien leimaa.
Toivo valaisee huomisen tietä.
Lisäksi keskusteltiin tutkimusetiikasta ja siitä, miten varmistaa muistisairaiden äänen kuuleminen tutkimuksessa.
Päivän päätteeksi osallistujat loivat ääniteoksen ja keskustelivat siitä, miten he voivat omassa työssään ja arjessaan kuulla paremmin muistisairaiden ihmisten ääntä ja kokemuksia.
Kiitos hienosta työpajasta Jenni, Jari ja Riku!
Kuule minua -hanke
Kuule minua -hanke lisää tieteiden välistä keskustelua muistisairauksista ja muistisairauksien kanssa elävien ihmisten hyvän elämän edellytyksistä.
Tavoitteena on aidosti kuulla ja ymmärtää muistisairauksiin liittyviä mahdollisesti hyvinkin paljon toisistaan poikkeavia näkökulmia sekä muokata nykyistä negatiivista ja ongelmia korostavaa puhetapaa. Syntyvän uuden ja entistä laajemman ymmärryksen avulla on tavoitteena kehittää yhteiskuntaa muistiystävällisemmäksi ja valmistautua tulevaisuuteen, jossa suurin osa meistä elää arkea jollakin tavalla kosketuksissa etenevien muistisairauksien kanssa.
Hanketta johtaa Tampereen yliopiston gerontologian professori Jenni Kulmala ja sen varajohtajana toimii gerontologian dosentti ja teologi Jari Pirhonen. Hankkeessa työskentelee dokumenttiohjaaja ja kuuntelemista tutkiva väitöskirjatutkija Katarina Blomqvist. Kumppanijärjestömme ovat Ikäinstituutti, Muistiliitto ja Vanhustyön keskusliitto.